Histoire d'une Chips

Ma Chips, c'est mon petit miracle à moi, une merveille tombée du ciel.

La maladie de Crohn n'empêche normalement pas d'avoir des enfants. Elle empêche juste de les faire quand on en a envie. Le mieux étant bien sûr de tomber enceinte pendant les périodes de rémission de la maladie, sinon les risques de fausse couche sont accrus. Etant en poussée (période durant laquelle la maladie est active) quasi continue depuis décembre 2008 (alors que j'étais en rémission depuis 4 ans...), quand l'envie d'enfant s'est présenté juste après notre mariage en 2009, mon médecin n'était pas très confiant.
Elle m'a conseillé d'attendre un moment d'accalmie. Qui s'est présenté en juillet 2009. J'avais arrêté la pilule dès le mois de mai, histoire de mettre toutes les chances de notre côté (le fameux adage qu'on se répète de femmes en femmes qui dit qu'il faut arrêter la pilule au moins 6 mois avant d'espérer faire un bébé). Au mois de juillet, première tentative. Et premier échec. Heureusement, visiblement, puisque M. Crohn fut de retour dès début août. Arrêt des essais, grosse frustration. Et questionnement : quand pourra-t-on de nouveau essayer?

Il est déjà difficile d'être malade au quotidien, mais quand en plus la maladie nous prive de quelque chose dont on a tellement envie, ça devient pire encore. Les mois qui ont suivi ont été difficiles. Pas de rémission à l'horizon, les gens qui demandent sans cesse quand est-ce qu'on compte agrandir la famille. L'envie de bébé qui se fait de plus en plus présente...Et même pas le droit de tenter. Et cette idée obsédante : "et si en plus je ne tombe pas enceinte quand on aura le droit? Et que la maladie revient avant qu'on ait réussi???"

Le feu vert ne nous a pas été donné par le médecin avant le 19 mars 2010. Et je crois que mon corps m'a entendu, puisque la Chips s'est installée le 25. Je me rends compte que nous avons eu une chance inouïe, insolente.
Les 9 mois les plus incroyables de ma vie : mon corps abritait enfin quelque chose de beau : mon bébé. Et en  bonus, la maladie s'était tue. Une grossesse magique, j'ai vraiment profité de chaque instant de cette parenthèse dans ma vie.
Ma fille a beau être née en décembre, mon petit miracle a changé ma vie en mars 2010.
Et même si je suis de nouveau en poussée quasi constante depuis sa naissance (ah! le rebond de M. Crohn après une naissance!!!), je ne changerais rien à notre parcours.
Parce que j'aime ma fille au-delà des mots, que ma vie serait tellement terne sans elle. Parce que si je n'avais pas dû me battre pour l'avoir, je n'apprécierais pas à sa juste valeur le simple fait qu'elle existe.

Elle est le plus cadeau que m'a fait la vie, le plus beau pied de nez que je pouvais faire à M. Crohn. Elle a aussi permis que je pardonne (un peu) à mon corps de me faire si souvent défaut.

Qui aurait cru qu'un enfant me permettrait de grandir?

Week end en famille

Parce qu'il n'y a rien de mieux pour retrouver le sourire que de passer du temps avec ceux qu'on aime, ce week end a été riche en famille. Celle du sang, et celle du cœur.

Samedi, anniversaire de ma petite maman, que j'avais invité à manger pour l'occasion. C'est un petit rituel chez nous, les enfants vont manger chez leurs parents pour leur anniversaire, et à l'inverse, on invite nos parents quand c'est leur tour d'en souffler une (oui, une, pas plus. Pour symboliser l'année à venir. Non parce que de toute façon, 49 bougies n'auraient pas tenu sur la Charlotte au chocolat).
Même si c'est fatigant, j'étais contente de voir débarquer tout ce petit monde : Mamisa, Papi M., Tonton Q. et son amoureuse, et enfin ma sœur et mon PBF (Petit Beau-Frère)  pour le dessert. Le repas était presque réussi (une sombre histoire de durée d'apéritif et de cuisson de rôti). Les rires ont résonné dans la salle à manger.

Dimanche, baptême de ma filleule adorée, la toute petite E. Là aussi on a bien ri, pendant le service avec le Parrain, mais aussi après, avec ces personnes qui font partie de notre famille "étendue". Même si j'ai fait un léger malaise, la journée s'est déroulée tranquillement, avec pour fond sonore les enfants qui jouent, se courent après, se chamaillent...Une journée éreintante en vrai. Mais c'est la fatigue d'une bonne journée.

Et puis c'est un week end qui s'est un peu étiré, parce que même si j'ai bossé hier, j'ai profité un peu, en me faisant une petite soirée entre filles avec ma meilleure amie, ma Lyly. Qui a commencé par me pourrir parce que je ne l'avais pas appelé quand ça n'allait pas. Ensuite petit McDo pour débriefer les deux dernières semaines où l'on n'a pas pu se voir et où nos échanges se sont limités à des mails et enfin ciné de filles. Voir même d'ado, avec visionnage du film "Les Âmes Vagabondes" (j'avoue, je suis une midinette! J'aime ce cinéma où l'on n'a pas besoin de réfléchir, où on laisse son cerveau à l'entrée de la salle).

Un week end pour faire le plein de bonnes ondes, avant une semaine qui annonce des jours moins drôles (ce soir rendez-vous avec l'anesthésiste en vue de la coloscopie de la semaine prochaine et en fin de semaine début du régime strict toujours en vue de la colo...)

Un petit ressort

C'est marrant parfois, la façon dont les gens nous perçoivent. Même dans l'entourage proche.
Comme je l'explique depuis peu, en ce moment, c'est pas la période la plus heureuse de ma vie (c'est pas la plus dure, hein...Mais c'est pas non plus la grande joie). Mais vraiment, j'ai dû rater ma vocation, j'aurais dû être actrice. Parce que même mon père, qui se vante de toujours décrypter mes regards et mes sourires, ne se rend pas compte de l'état de mon moral.
Il dit toujours quand je téléphone, qu'il sait si je vais bien rien qu'à ma façon de dire allô. Visiblement, son pouvoir ne fonctionne qu'au téléphone, pas en vrai.

En déposant la Chips pour la journée chez mes parents hier, mon père s'est enquis de ma santé. Je réponds donc que le traitement de transition fonctionne pas trop mal, que j'ai la pêche à nouveau, même si je sens que c'est fragile.
Et là, il m'a dit que ça ne l'étonnait pas, que je suis un vrai petit ressort, capable de rebondir quoi qu'il arrive.

Je ne suis pas tout à fait sûre de l'avoir bien pris. Je me rends compte que ce doit être un compliment. Mais en fait, ça me donne surtout l'impression que même mon père (mon héros!) ne sait pas vraiment ce que je ressens.

Evidemment que je rebondis! Qu'est ce que je pourrais faire d'autre de toute façon? Me laisser aller, chouiner sur mon sort? Et perdre le peu d'estime de moi qu'il me reste?

Alors oui, quand on me voit, j'ai la pêche alors que j'ai envie dormir, je souris alors que j'ai mal, j'éclate de rire alors que je voudrais juste fondre en larmes.

Mais ça servirait à quoi? Je préfère montrer au monde, à ma fille, un visage toujours souriant. Mais hier, le coup du ressort, j'avoue que ça m'a fait un peu bizarre.

En fait, je crois que je suis frustrée de si bien cacher mon jeu...

Un week-end tout doux

Après un vendredi difficile, durant lequel j’ai appris que mon traitement ne fonctionne plus, et que par conséquent il va falloir envisager le passage à quelque chose de (beaucoup) plus costaud, j’ai décidé que le week-end devait être agréable.

Passons que je me sois chopée un méga rhume qui m’a fait passé la journée de samedi dans du coton et que dimanche j’ai fait une réaction allergique au soleil (sûrement dû au cocktail médicament/soleil).

J’ai décidé de ne retenir que les bonnes choses :

-          Le tour à la jardinerie du coin avec la Chips samedi matin. C’est mignon de la voir chanter “la famille Tortue“ quand elle est devant l’aquarium des tortues, c’est adorable de la voir rassurer son géant de père face au tout petit serpent “Ne t’inquiètes pas, Papa, c’est gentil les serpents“ et trouver une chanson pour tous les animaux qu’elle croise. Et puis revenir en arrière, parce qu’on n’a pas dit bonjour à tout les lapins.

-          Le repas où j’ai appris de la bouche de la Chips que je fais un risotto “très délicieux“. Ça fait plaisir de passer du temps devant les fourneaux pour un tel compliment !

-          Le shopping avec ma sœur samedi après-midi. Il fallait me trouver une tenue pour le baptême de ma filleule dimanche prochain. J’aime ces instants passés auprès d’elle, qui est la seule à me faire acheter des choses que je n’aurais même pas regardé si elle n’avait pas été là. Je jette un voile pudique sur le moment où elle a pleuré, quand je lui ai annoncé pour mon nouveau traitement et ses conséquences…Ma petite sœur, qui paraît si forte et s’effondre dès qu’il s’agit de ma santé.

-          La soirée pizza chez mon adorable sœur qui voulait me changer les idées. Il cuisine bien, le Petit Beau-Frère ! Miam ! La Chips en a re-demandé !

-          Le dimanche matin en tête-à-tête avec ma princesse. Avec en bonus, un petit câlin dans son lit. J’aime bien, quand elle me demande de venir la rejoindre parce qu’elle est réveillée mais ne veut pas se lever.

-          Un dimanche qu’on a passé dans le jardin, à apprendre à faire du tricycle à la Chips (premier tour de pédale en solo !), où elle m’a ramassé des montagnes de pissenlits…Et pendant sa sieste, farniente avec un bon bouquin. C’est bon la honte !

-          Et enfin, le bain entre filles. Nous d’habitude si cool au moment du bain, on a fait une bataille d’eau. Qu’est-ce que j’aime l’entendre rire !

Un week end tout doux, après une semaine difficile, y’a pas à dire, ça remet le moral au beau fixe !!!

Never explain, never complain

Parce que j’ai très (trop) souvent fait de cette devise la mienne,

Parce que derrière mon sourire, peu de gens savent ce qui se cache.

J’ai été élevé dans ce principe : on ne se plaint pas. Jamais.  J’y ai ajouté ma touche perso : on fait comme si de rien n’était. J’ai toujours le sourire, quoi qu’il arrive (j'avoue que c'est pas évident quand on me lit, mais dans la vraie vie, j'ai toujours le sourire, une connerie à dire ou à faire et je ris tout le temps).

Rares sont ceux de mes proches qui savent vraiment ce qu’est mon quotidien. On doit largement pouvoir les compter sur les doigts d’une main.

Se battre tout les jours pour trouver la force de se lever le matin, quand on sait ce que va être la journée. Avec l’espoir qu’aujourd’hui sera différent. Et les jours où ça va bien, la trouille que ça dérape.

Parce que j’ai honte d’avouer que ça me pétrifie quand la Chips me cherche et qu’elle dit “Ah oui ! Maman est aux toilettes !“comme une évidence. Du coup, je préfère le raconter en riant.

Parce que les médicaments et leurs effets secondaires me fatiguent, je suis toujours partante pour tout : faire la fête, faire les magasins, inviter plein de monde à la maison, jouer avec la Chips…Je ne m’arrête jamais.

Mais parce que je sens bien que tout ceci commence à se lézarder, petit à petit.

Parce que je croyais être en paix avec la maladie, et que je me rends compte que ce n'est plus le cas.

Parce que j'ai besoin de mettre des mots sur mon ressenti.

Parce que j’ai besoin de relâcher un peu la pression.

Un pas en avant…

J’ai pris un coup sur la tête quand hier, je me suis rendu compte à quel point la Chips a grandi.

Alors que j’ai l’impression que c’était hier, son premier cri, son premier biberon, son premier câlin, son premier sourire, ses premiers pas…

Toutes ses premières fois, qui l’amèneront vite, trop vite à une nouvelle première fois : le premier jour d’école.

Parce qu’hier, nous avons fait un pas vers l’autonomie, la liberté : nous avons passé le portail qui mène à l’école. Elle était toute fière et répétait en boucle “On va inscrire la Chips à l’école, on  va inscrire la Chips à l’école !!!“. Après avoir fait du charme à la secrétaire de mairie chargée de son inscription, on a fait un petit tour dans la cour de récréation. La visite complète de l’école devrait normalement se faire la semaine prochaine. Mais elle a déjà repéré un arbre, qu’elle voulait escalader. Ça promet !

Ma Chips est en train de se transformer en Grande Fille…

En tête à tête

Hier, comme il faisait beau, Papa A. et moi avons décidé de nous retrouver pour le déjeuner. Il  m’a rejoint pas très loin de mon bureau, je l’attendais déjà au soleil avec un bouquin. Et si le soleil qui nous tapait dans le dos nous a fait un bien fou, nous retrouver en tête à tête n’était pas mal non plus !

Même si nos pauses sont courtes, on a apprécié ce moment juste tous les deux, en dehors de la maison, en dehors du train-train.

On a évité de ressasser (encore) ce qui m’attend vendredi, on a juste profité du moment présent :

le soleil, de bons sandwich, des sourires, des rires. En bref, une complicité qui nous porte depuis 12 ans.

C’est si bon de tout laisser de côté, même pour une heure.

Une jolie parenthèse ensoleillée en milieu de semaine...

Maman malade

Le but de ce blog n’est pas de me plaindre (enfin peut-être un peu, mais pas trop, j’espère). Simplement après avoir lu (et suivi) beaucoup de blogs, je me suis rendu compte que très peu me parlait vraiment de ce que je vis, moi, au quotidien. Je ne pourrais plus me passer d’aller prendre des nouvelles de toutes ces mamans formidables (qui m’ont bien souvent fait rire, pleurer, et même pour une, m’empêcher de sombrer un après-midi où ma fille ne faisait qu’hurler) mais en même temps, ce qu’elles vivent est parfois trop loin de mon quotidien pour que cela me suffise. Et je me suis dit que je n’étais peut-être pas la seule dans ce cas.

Mon quotidien, surtout en ce moment où mon corps me trahit à nouveau, je me suis dit que moi aussi j’allais le mettre “sur la toile“.

Mais avant tout, la moindre des choses, c’est de se présenter, je pense. C’est quand même carrément mieux.

C’est parti : moi, c’est Maman M. (comme dit ma fille, comme si elle avait plusieurs mamans !), 26 ans. Mariée à Papa A. depuis 2009 et donc maman d’une petite Chips (oui, parce qu’elle est craquante…) depuis Décembre 2010.  Le petit truc en plus, c’est la maladie de Crohn, qui fait partie de ma vie depuis 1998. Monsieur Crohn et moi, c’est une histoire qui dure. Il a l’air vraiment bien avec moi. Parce que même s’il a été assez sympa pour me laisser un peu tranquille à la fin de l’adolescence, il est de retour depuis fin 2008 pour faire périodiquement de ma vie un enfer.

Pour ceux qui ne connaissent pas, la maladie de Crohn est une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Instestin). Maladie dont on ne guérit pas, et qui fait partie de la vie de 120 000 personnes en France. C’est peu et beaucoup en même temps. Comme c’est une maladie pas très glamour, je vais éviter de m’étendre trop sur le sujet. Mais en gros on a la gastro quasiment tous les jours ! C’est chouette, ça non ???

Mon quotidien, c’est donc de réussir à tout gérer en même temps : la Chips, ma vie de couple avec Papa A., le boulot (bon jusque là, c’est comme la plupart des femmes en fait) et la maladie. Jongler entre tout ça ressemblant parfois à un numéro d’équilibriste, je tente le plus souvent de ne pas chuter…

Bienvenue dans mon monde !

Mais pourquoi?

Encore un blog de maman ?

Oui.

Mais pas que.

Un blog de maman qui n’est pas qu’une maman, qui est aussi une femme pas tout à fait comme les autres. Une handi-cachée. Une de celles qui est malade, d’une maladie qui ne se voit pas. D’une maladie pas toujours facile à assumer, pas toujours facile à expliquer, pas toujours facile à vivre.

Parce qu’à force de suivre toutes ces mamans sur la blogosphère, je me suis dit : “pourquoi pas moi ?“

Parce qu’à force de lire toutes ces mamans, fortes, qui se battent tous les jours contre (ou pour) quelque chose mais ont quand même la force d’en rire, qui disent qu’écrire les soulage, j’en suis arrivé à l’idée que moi aussi, ça pourrait me faire du bien.

Alors je ne sais pas encore si ça sera le cas,

Je ne sais pas encore si je m’y tiendrais,

Si quelqu’un me lira,

Mais j’ai bien envie de me lancer…